Como Nasceu o Dia Mundial das Doenças Raras
O Dia Mundial das Doenças Raras foi celebrado pela primeira vez em 29 de fevereiro de 2008, uma data simbólica por ser rara no calendário. A iniciativa foi criada pela organização europeia EURORDIS (Organização Europeia para Doenças Raras) e por outras associações de pacientes, com o objetivo de aumentar a conscientização sobre as doenças raras e os desafios enfrentados pelas pessoas que convivem com elas. Desde então, a data passou a ser celebrada anualmente no último dia de fevereiro, seja em anos bissextos ou não.
Significado e Importância da Data
O Dia Mundial das Doenças Raras busca destacar a luta de milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com condições raras. Essas doenças, embora individuais, afetam coletivamente uma grande parte da população global. A data tem como propósito ampliar a visibilidade das doenças raras, promover a inclusão social e estimular o investimento em pesquisas e tratamentos. Ela também serve para lembrar que, apesar de serem raras, essas condições têm um impacto significativo na vida das pessoas e de suas famílias.
Principais Objetivos da Iniciativa Global
- Sensibilizar o público e as autoridades sobre o impacto das doenças raras;
- Promover avanços científicos e o desenvolvimento de novos tratamentos;
- ncentivar políticas públicas que garantam o acesso a diagnóstico precoce e cuidados adequados;
- Apoiar as comunidades de pacientes e suas famílias, proporcionando informações e recursos para enfrentar os desafios diários.
Como Apoiar a Causa
- Participar de eventos e campanhas organizados por associações locais ou internacionais;
- Compartilhar informações sobre o Dia Mundial das Doenças Raras nas redes sociais utilizando hashtags como #RareDiseaseDay e #DoençasRaras;
- Contribuir com doações para organizações que apoiam pacientes e investem em pesquisas;
- Incentivar a discussão sobre doenças raras em escolas, locais de trabalho e comunidades;
- Vestir-se com as cores ou símbolos da campanha para mostrar solidariedade.
Curiosidades
- 📅 A escolha do dia 29 de fevereiro como data inicial reforça o caráter raro das condições celebradas, já que esse dia só ocorre a cada quatro anos.
- 🌎 Atualmente, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em mais de 100 países, com eventos que incluem caminhadas, palestras, campanhas de arrecadação e iluminação de monumentos públicos.
- 📢 Ao longo dos anos, a campanha global tem conquistado o apoio de governos, organizações de saúde e celebridades, aumentando sua visibilidade e impacto.
- 🖖 O símbolo da campanha é um conjunto de mãos em diferentes cores, representando a diversidade das doenças raras e a união das comunidades em torno da causa.
- 🧮 As cores predominantes da campanha incluem tons vibrantes como azul, rosa, verde e roxo. Essa combinação simboliza a diversidade e a multiplicidade das doenças raras, refletindo a singularidade de cada paciente ao mesmo tempo promove a inclusão e a empatia.