Informação e Apoio para Doenças Raras no Brasil
Conhecimento acessível. Tratamento eficiente. Uma rede de suporte dedicada.
Um projeto aprovado pelo Ministério da Saúde do Brasil e apoiado pelo CNPq.
Cadastro de Associaçõesdisponível
Este formulário coleta informações sobre sua associação para aumentar sua visibilidade, fortalecer conexões e divulgar suas atividades no portal e redes sociais da Rede RARAS e do INRaras.
Um Desafio Nacional com Soluções Inovadoras
Embora raras individualmente, as DR afetam milhões devido à grande variedade de condições (6 a 8 mil). Representam uma oportunidade única para entender mecanismos biológicos e desenvolver diagnósticos e terapias que também beneficiam doenças comuns.
Desafios como o acesso limitado a tecnologias genômicas e a falta de articulação entre os SRDR podem ser superados por meio de ações como o Registro Nacional de Doenças Raras, redução de custos diagnósticos, inovação em bioinformática e capacitação técnica.
Liderado por sete instituições em todas as regiões do Brasil, o INRaras promove integração científica e inovação no SUS, fortalecendo políticas públicas e posicionando o país como referência global no manejo de doenças raras.
Desafios
Acesso limitado às tecnologias genômicas. Falta de articulação entre SRDR.
7
Instituições
Instituições líderes em todas as regiões do Brasil unem esforços.
Soluções
Criar um Registro Nacional de Doenças Raras. Reduzir custos de exames genéticos. Capacitar profissionais e divulgar ciência.
Notícias
Carregando notícias...
Links
Sede
Porto Alegre,
Rio Grande do Sul
